El impacto de la pandemia en los niños con discapacidades

Conclusiones clave

  • Los niños con discapacidad sufrieron física y mentalmente cuando los centros de rehabilitación cerraron sus puertas debido a la pandemia de COVID-19.
  • Los cuidadores lucharon para administrar los hogares y ayudar a los niños con discapacidades a adaptarse a las nuevas rutinas.
  • La telesalud ha sido increíblemente beneficiosa para brindar atención médica durante la pandemia de COVID-19.

Si bien se ha escrito mucho sobre el impacto de la pandemia de COVID-19 en el público en general, poco se ha centrado en la interrupción de la vida de los niños con discapacidades. Los artículos publicados en el Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine abordan este tema que a menudo se pasa por alto.

Los niños con discapacidades han tenido dificultades para recibir la atención necesaria, incluso más que el público en general durante este momento difícil. Han lidiado con la inaccesibilidad a la atención médica y la terapia necesarias.

También han lidiado con el estrés emocional y mental. Comprender el costo del confinamiento por la pandemia en estos niños y sus familias es clave, así como buscar soluciones beneficiosas.

Los niños con discapacidades pueden ser pacientes de alto riesgo de COVID-19

Las preguntas sobre el alcance y la enormidad de la pandemia de COVID-19 surgieron tan rápido como el propio virus. Los expertos analizaron el impacto del virus en varias facetas de la sociedad. Inicialmente se pasó por alto a los pacientes en rehabilitación pediátrica. Al examinar experiencias personales con datos estadísticos, los expertos expusieron los riesgos que enfrentan estos niños.

“Algunos niños tienen importantes deficiencias funcionales y motoras que harían que su sistema respiratorio fuera cada vez más susceptible a una infección en esta área. Es posible que no puedan toser con la misma fuerza o que no tengan la misma salud pulmonar que las personas sin parálisis cerebral», dice Matthew McLaughlin, MD, MS, profesor asistente de pediatría en Children’s Mercy-Kansas City.

Según los CDC, “La mayoría de los niños con COVID-19 tienen síntomas leves o no tienen ningún síntoma”. Pero puede convertirse en un caso de vida o muerte para algunos niños con discapacidades.

Matthew McLaughlin, MD, MS

Algunos niños tienen deficiencias funcionales y motoras significativas que harían que su sistema respiratorio fuera cada vez más susceptible a una infección en esta área. (Ellos) pueden no ser capaces de toser con la misma fuerza, o pueden no tener la misma salud pulmonar que las personas sin parálisis cerebral.

—Matthew McLaughlin, MD, MS

Un comunicado de prensa del editor de Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine compartió información sobre el COVID-19 y el impacto de la pandemia en los niños con discapacidades. Señala: “Los niños con discapacidades como la parálisis cerebral (PC) son más vulnerables y corren un mayor riesgo de complicaciones respiratorias. Algunos pueden presentar síndrome inflamatorio multisistémico (MIS-C) y necesitan atención de apoyo».

Acceso reducido a terapia y tratamiento

El impacto de la pandemia de COVID-19 se extiende más allá de los niños con mayor susceptibilidad al virus. Muchos centros de rehabilitación cierran junto con el resto del mundo, dejándolos sin una forma de recibir terapia crítica.

“Dependiendo de su movilidad, corren el riesgo de sufrir una subluxación de la cadera o que la cadera se salga del encaje”, explica Larissa Pavone, MD, fisiatra pediátrica en el Hospital de Rehabilitación Marianjoy, parte de Northwestern Medicine.

El Dr. Pavone señala que, además del aumento de los riesgos físicos, los niños también tenían que lidiar con la disminución de la resistencia, los músculos más tensos y el posible aumento de peso. Los problemas podrían presentar aún más dificultades para los niños a medida que regresan a su rutina terapéutica y movilidad física.

«Creo que ahora estamos empezando a ver algunos de los efectos físicos a largo plazo de esto, como un aumento del tono muscular/espasticidad, dolor y ortesis/aparatos ortopédicos mal ajustados», señala el Dr. McLaughlin.

También se suspendieron los procedimientos que podrían mejorar la calidad de vida. “La demora de las cirugías que no son de emergencia provocó que algunos niños con parálisis cerebral sufrieran mientras esperaban que los hospitales abrieran nuevamente para realizar estas operaciones”, afirma el Dr. McLaughlin.

Muchos pacientes enfrentaron demoras al tratar de obtener sillas de ruedas, ayudas para el baño y otros equipos terapéuticos. Algunas compañías de seguros querían que los pacientes se reunieran cara a cara con los proveedores antes de aprobar el equipo; el bloqueo de la pandemia inicialmente detuvo esas reuniones.

El costo psicológico

Los niños con discapacidades a menudo se sienten marginados por sus compañeros. La pandemia multiplicó ese aislamiento. Sin previo aviso, los niños que encontraron consuelo en la rutina con sus terapeutas y médicos fueron relegados a no tener contacto en persona.

«Cuando se eliminan en persona, es tanto el aspecto social, ver a alguien y tener esa conexión», dice Rachael Benjamin, LCSW y directora de Tribeca Maternity. salud.»

Joline E. Brandeburgo, MD

Los padres han tenido que hacer más ejercicios de terapia con sus hijos, al mismo tiempo que intentan aprender a distancia, administrar su hogar y, para muchos, trabajar desde casa.

— Joline E. Brandeburgo, MD

Los cuidadores también se han visto afectados.

«Los padres han tenido que hacer más ejercicios de terapia con sus hijos, al mismo tiempo que intentan aprender a distancia, administrar su hogar y, para muchos, trabajar desde casa», explica Joline E. Brandenburg, MD, especialista en rehabilitación pediátrica de Mayo Clinic. Centro Infantil.

Los padres también tuvieron que lidiar con la posibilidad muy real de que su hijo se enfermara. La Dra. Pavone comparte que algunos de sus pacientes no salían de sus casas durante todo un año porque no parecía seguro.

Telesalud al rescate

La telesalud ha permitido que los pacientes continúen recibiendo atención médica mientras mantienen una distancia adecuada. Es una práctica que ha permitido cierta comodidad para que los niños trabajen en su propio entorno familiar.

«Con la telesalud, pudimos mantener a los pacientes que podrían haber estado en mayor riesgo lejos del hospital durante un momento en que no era seguro para ellos estar en nuestras clínicas para pacientes ambulatorios hasta que se supiera más sobre el virus en sí», dijo el Dr. Brandenburg. estados

Con la incapacidad del contacto cara a cara, la telesalud se ha visto como una medida para salvar vidas.

“Diría que es un gran aspecto positivo que ha surgido de esta pandemia si va a ver un lado positivo”, dice el Dr. Pavone. “Mejoró en gran medida la facilidad de acceso. Es algo que espero que sigamos haciendo”.

¿Qué más podemos hacer?

Pensar fuera de la caja es clave cuando se trabaja para equilibrar las preocupaciones de salud y el bienestar mental de un niño con discapacidades. También es importante proporcionar una sensación de estabilidad. Un horario puede ayudar a proporcionar esa sensación de consistencia. Las escuelas y los proveedores de salud mental también pueden proporcionar recursos útiles.

Es igual de importante que los niños sigan divirtiéndose y tengan una forma positiva de aliviar el estrés.

«Si es posible, apartar tiempo en el que los padres puedan pasar tiempo 1 a 1 simplemente haciendo algo divertido con sus hijos: leer un libro, jugar el juego favorito de sus hijos, ver los videos/películas favoritos de sus hijos con ellos, salir, cocinar/ hornear o simplemente hablar con su hijo puede tener un gran impacto positivo en la salud mental y emocional de su hijo”, aconseja el Dr. Brandenburg.

Lo que esto significa para ti

Los niños con discapacidades pueden sentirse aislados debido a sus diferencias. La pandemia ha magnificado ese aislamiento, provocando que muchos niños tengan que abandonar horarios reconfortantes y estructurados. Ejercer la paciencia, la compasión y la voluntad de pensar fuera de la caja puede ayudar a que un niño con discapacidades se sienta menos solo durante los tiempos de COVID-19.

Por La Keisha Fleming

LaKeisha Fleming es una escritora prolífica con más de 20 años de experiencia escribiendo para una variedad de formatos, desde guiones de cine y televisión hasta artículos de revistas y contenido digital. Ha escrito para CNN, Tyler Perry Studios, Motherly, Atlanta Parent Magazine, Fayette Woman Magazine y muchos otros. Le apasiona la crianza de los hijos y la familia, así como desestigmatizar los problemas de salud mental. Su libro, No hay latido: del aborto espontáneo a la depresión y a la esperanza, es auténtico, transparente y brinda esperanza a muchos. Visite su sitio web en www.lakeishafleming.com.